หนึ่งชีวิตน้อยๆ ที่ต้องเผชิญกับโรคร้ายที่ต้องแข่งกับเวลา

สำหรับเด็กหนึ่งคน ยังไม่ทันได้เติบโตใช้ชีวิต ก็ต้องต่อสู้กับโรคที่ติดตัวมาตั้งแต่กำเนิด และต้องรับความเสี่ยงที่อาจถึงแก่ชีวิตได้ หากไม่ได้รับการวินิจฉัย เพื่อรับการดูแลรักษาอย่างถูกต้องและทันท่วงที

ยังคงมีอีกหลายโรค ที่เป็นทั้งโรคซับซ้อน โรคแปลก โรคหายากที่ไม่ได้รับการสนับสนุนค่ายาและค่ารักษาจากภาครัฐ แต่คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ไม่หยุดการรักษา และวิจัยค้นคว้า เพราะไม่ต้องการเห็นผู้ป่วยเด็กยากไร้ต้องสูญเสียโอกาสเพียงเพราะมีข้อจำกัดด้านค่าใช้จ่าย

กลุ่มโรคผู้ป่วยในเด็กที่ทางคณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี ได้ให้ความช่วยเหลือมาอย่างต่อเนื่อง และมีแนวโน้มในการต้องการเงินสนับสนุนมากขึ้น ได้แก่ โรคแพ้ภูมิตนเองในเด็ก โรคพันธุกรรมหายาก โรค Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) เป็นหนึ่งในโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรมของระบบภูมิคุ้มกัน

โรคแพ้ภูมิตนเองในเด็ก

พบในกลุ่มผู้ป่วยอายุ 5–18 ปี ความเจ็บป่วยที่รุนแรงจากระบบภูมิคุ้มกันทำร้ายร่างกายตนเอง โรคแพ้ภูมิตนเองในเด็ก เช่น SLE หรือกลุ่มกล้ามเนื้ออักเสบเรื้อรัง เป็นโรคเรื้อรังที่ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีอวัยวะสำคัญของร่างกาย
เด็กอาจมีภาวะไตอักเสบรุนแรง ระบบประสาท หัวใจ ปอด หรือกล้ามเนื้อถูกทำลาย ส่งผลให้เกิดความพิการถาวร การติดเชื้อซ้ำ คุณภาพชีวิตลดลง และในบางรายอาจเสียชีวิต

ผู้ป่วยอาการรุนแรงจำเป็นต้องใช้ยาจำเพาะที่ควบคุมโรคได้ตรงจุด เพื่อลดการทำลายอวัยวะและลดผลข้างเคียงระยะยาว การสนับสนุนจากโครงการทำให้เด็กสามารถเข้าถึงยาที่จำเป็น โรคสงบลง ลดการนอนโรงพยาบาล และกลับไปใช้ชีวิตวัยเรียน วัยเล่น ได้อีกครั้ง

โรคพันธุกรรมหายาก

พบได้ในกลุ่มเด็กตั้งแต่แรกเกิด – 18 ปี รวมถึงสมาชิกครอบครัวที่มีความเสี่ยงในบางกรณี

โรคพันธุกรรมหายากหลายชนิดส่งผลต่อระบบเมแทบอลิซึม สมอง พัฒนาการ และอวัยวะสำคัญ ความเจ็บป่วยที่ซ่อนอยู่ และอาจเปลี่ยนชีวิตทั้งชีวิตหากรู้ช้า หากไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องตั้งแต่ระยะแรก เด็กอาจเกิดพัฒนาการล่าช้า ความพิการถาวร อวัยวะเสียหายอย่างถาวร หรือเสียชีวิตตั้งแต่อายุยังน้อย

หัวใจของการรักษาคือ “การรู้ให้ชัดว่าเป็นโรคอะไร” เพื่อวางแผนการดูแลที่ตรงจุด เงินบริจาคช่วยให้เด็กยากไร้เข้าถึงการตรวจวินิจฉัยเชิงลึกและการรักษาที่เหมาะสม ทำให้หลายรายสามารถควบคุมโรค ลดความรุนแรงของอาการ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

โรคหายาก aHUS

โรค Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) เป็นหนึ่งในโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรมของระบบภูมิคุ้มกัน ทำให้ร่างกายเกิดการทำลายเม็ดเลือดแดง เกล็ดเลือดลดต่ำ และเกิดการอุดตันของหลอดเลือดขนาดเล็กที่ไต ส่งผลให้ไตทำงานผิดปกติหรือเกิดภาวะไตวาย ผู้ป่วยมักมีอาการซีด เลือดออกง่าย บวม และความดันโลหิตสูง โดยเฉพาะในเด็กเล็ก ซึ่งโรคชนิดนี้มักเริ่มแสดงอาการตั้งแต่อายุน้อยกว่า 5 ปี หากไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสม ผู้ป่วยมีความเสี่ยงสูงที่จะเกิด ไตวายเรื้อรังหรือเสียชีวิตได้ถึงร้อยละ 50–70

โรคที่พบได้น้อย แต่มีอัตราการเสียชีวิตและพิการสูง กลุ่มผู้ป่วยอายุ 1 เดือน – 18 ปี ส่วนใหญ่มักเริ่มแสดงอาการตั้งแต่อายุน้อยกว่า 5 ปี  ด้วยวิวัฒนาการทางการแพทย์การรักษาด้วยยามุ่งเป้าช่วยหยุดกลไกของโรคโดยตรง ลดความเสียหายของไตและอวัยวะสำคัญ การสนับสนุนจากโครงการทำให้เด็กที่เคยอยู่ในภาวะวิกฤต มีโอกาสรอดชีวิต ลดความเสี่ยงไตวาย และกลับมาใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงปกติ

ร่วมสร้างอนาคตให้ชีวิตเล็กๆ ที่ต้องเผชิญกับโรคร้ายตั้งแต่ยังเด็ก

เงินบริจาคของท่านช่วยหยุดความรุนแรงของโรค รักษาชีวิต และคืนอนาคตให้เด็กได้อีกหลายชีวิต

เราอยากเห็นเด็กได้เติบโต เรียนรู้ และมีชีวิตในแบบที่เด็กควรจะเป็นนอกรั้วโรงพยาบาล
ขอเชิญร่วมบริจาค เพื่อร่วมสร้างอนาคตให้ผู้ป่วยเด็กยากไร้กับโครงการช่วยเหลือผู้ป่วยเด็กยากไร้